Jagna Marczułajtis o życiu z chorym synem: „Jesteśmy w stanie alarmowym”

Jagna Marczułajtis, czternastokrotna złota medalistka mistrzostw Polski w snowboardzie; podwójna mistrzyni świata juniorek, mistrzyni i wicemistrzyni Europy była dwukrotnie zamężna. Wprawdzie pierwsze małżeństwo, z łyżwiarzem figurowym Sebastianem Kolasińskim skończyło się rozwodem, ale za to drugie, z Andrzejem Walczakiem okazało się udane. Prowadzili razem szkołę narciarstwa w Stacji Narciarskiej Witów-Ski w Witowie (gmina Kościelisko)  i wychowywali wspólną córkę oraz Jagodę z pierwszego związku Jagny. 

Marczułatis-Walczak marzyła o tym, by kontynuować karierę polityczną. W 2011 roku dostała się do Sejmu z listy Platformy Obywatelskiej i spędziła tam kolejne dwie kadencje, a teraz kończy trzecią. 6 lat temu na świat przyszedł upragniony synek, który otrzymał imię Andrzej. Bliscy nazywają go czule Kokosem. 

Jak ujawniła Marczułajtis-Walczak 4 lata temu w rozmowie z „Rzeczpospospolitą”, początkowo wydało się, że chłopczyk jest zdrowy, tylko trochę marudny:

"Na początku nie wiedzieliśmy, że coś mu dolega. Urodził się upragniony syn, wszystko było świetnie, przychodziła położna, nic nie widziała. Ale mnie się nie podobało, że dziecko jest płaczliwe, że ma kłopoty ze snem, a jak śpi, to niespokojnie". 

W końcu zarówno rodzice Kokosa, jak i lekarze uznali, że czas przeprowadzić szerszą diagnostykę. Badania wykazały, że maleństwo cierpli na rzadką chorobę genetyczną: polimikrogyrię, czyli wadę migracji kory mózgowej. Jak tłumaczyła Jagna w rozmowie z „Rzeczpospolitą”:

„Zatrzymał się w rozwoju fizycznym na poziomie piątego miesiąca. Nie ma leku na tę chorobę, możemy tylko liczyć na efekty codziennej rehabilitacji. Przeżyłam depresję, przez pół roku było mi bardzo ciężko psychicznie to wszystko wytrzymać. Życie z niepełnosprawnym dzieckiem to nie jest normalne życie”. 

Od tamtej pory rodzina snowboardzistki zyskała gruntowną wiedzę na temat polimikrogyrii. Jak wyjaśnia Jagna w rozmowie ze Sportowymi Faktami WP, choroba ma różny stopień zaawansowania i różny przebieg. Przypadek Kokosa należy do bardzo poważnych:

"Wszystko zależy od tego, jaka część mózgu jest zajęta. Niektóre dzieci z polimikrogyrią funkcjonują względnie normalnie. Niestety u nas wada rozwojowa dotyczy trzech czwartych mózgu. Nigdy nie sprawdzałam w Google, ile będzie żył mój syn. Nieraz  płacze cały dzień i nie potrafi nam przekazać, co się dzieje. Nie wiemy, jak mu pomóc. Natomiast staram się nie wybiegać w dalszą przyszłość. Cieszę się każdą dobrą chwilą, a ostatnio mamy ich sporo. Jednocześnie cały czas nie mogę się pogodzić, że jest uwięziony we własnym ciele. Nawet moja mama pyta: rusza nogami, więc dlaczego nie może chodzić? Odpowiedź: coś w mózgu jest zepsute. Objechałam już chyba wszystkich lekarzy w Polsce. Mocno przeżywamy każdą wizytę w szpitalu". 

Szczególnie ciężkie chwile rodzina Jagny przeżyła podczas pandemii, gdy szpitale były nastawione głównie na pacjentów covidowych. Tymczasem u jej synka jeden z zastosowanych leków spowodował bezdech. Jak wspomina Marczułajtis-Walczak:

"Szalała pandemia, pogotowie jechało z drugiego końca Krakowa. Czuwasz przy dziecku, nagrywasz atak, drugą ręką pakujesz się do szpitala. Jakaś masakra. Kiedy o tym mówię, jest to dla mnie irracjonalne. Trzymałam na rękach siniejącego syna, był bardzo wiotki. Myślałam, że to koniec. Że Kokos umrze.  Mąż wyleciał na drogę, żeby karetka nie zabłądziła. Bardzo się bałam i jednocześnie czułam złość, że ratowników jeszcze nie ma. Przyjechali, po czym zaczęli zakładać kombinezony ze względu na COVID-19. Kokos dostał kolejne leki. Ostatecznie udało się opanować sytuację".

Na wypadek, gdyby ktoś zastanawiał się, dlaczego rodzic w chwili, gdy dziecko doznaje ataku, chwyta za telefon komórkowy i wszystko nagrywa, Jagna tłumaczy:

"Muszę nagrywać atak, by potem pokazać materiał lekarzowi. To ma ogromne znaczenie, bo doktor na podstawie ruchów syna określa, co się dzieje w jego mózgu. Można wyobrazić naszą pierwszą reakcję. Co można czuć, filmując własne dziecko, które ma atak padaczki? Początkowo mąż się denerwował. "Co ty robisz?!". Potem przywykliśmy”. 

Jak ujawnia sportsmenka, życie z niepełnosprawnym dzieckiem jest dalekie od normalnego:

"Mam poczucie, że krzywdzę córki. Jagoda miała dwanaście lat, Iga sześć i matka nagle całkowicie przestała się nimi zajmować. Dziewczyny nagle zaczęły same chodzić do szkoły, odrabiać lekcje i tak dalej. Radzą sobie z naszą rzeczywistością. Aczkolwiek wiem, że zostawia to w nich ślad, odciska piętno. Cały czas jesteśmy z mężem w trybie alarmowym. Mówienie o tym postrzegam jako swój obowiązek. Muszę dawać świadectwo, by ludzie uświadamiali sobie, że trzeba pochylić się nad problemem". 

Zobacz też:

Jagna Marczułajtis-Walczak i jej wstrząsające wyznanie. Chciała zabić siebie i chorego synka!

Jagna Marczułajtis: Kumulacja nieszczęść mną wstrząsnęła!

Julia Dybowska pławi się w luksusach w Warszawie. Pochwaliła się zdjęciem